《人鱼天使》第一部鱼鳞病群体故事纪录片期待您的爱心汇聚

文章来源:消费日报网
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发布时间:2018-10-08 10:54:33

  由北京张建鱼鳞病关爱中心发起的大型公益项目——《人鱼天使》,第一期纪录片即将于2018年10月4日至10月10日开拍!

《人鱼天使》第一部鱼鳞病群体故事纪录片期待您的爱心汇聚

  北京张建鱼鳞病关爱中心(以下简称本组织)是经北京市民政局批准成立的民非社会服务机构。由鱼鳞病志愿者及病友自发成立,一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为鱼鳞罕见病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对鱼鳞病群体的了解和尊重。

  被动等待的家庭

  社会不缺乏爱心人士,但那些苦苦挣扎的人们却因为信息闭塞,经济困难,加之没有通过媒体向大众寻求援助的意识等等这些主观、客观的原因,正在遭受病痛无情的折磨。

  本组织希望通过拍摄“人鱼天使”纪录片,记录鱼鳞病群体的故事,通过网络媒体,让援助方得知他们的存在并给予帮助。点滴汇聚海洋,爱心铸就希望!举足间的善举将带给这个家庭以生的希望,如果给予他们点滴的帮助,也许就能帮助那些因贫困而无力对抗病魔,正在哭泣的家庭。

  第一期主人公

  宋志强,家住靖州县飞山管委会马王坪村大坪组,原籍是沅陵县五强溪水库,在家照顾他的是他的爷爷奶奶。因为孩子得了“怪病”,家人带着小强走遍了靖州、怀化、长沙等多家医院求医问药,多次治疗,花费巨大,整个家庭陷入相当严重的困境之中。

  小强出生于2011年,现在7岁。小强还有个姐姐在读高中,小强的妈妈失去劳动能力,生活不能自理,爸爸在外地打工养活一家五口,两个小孩都是她和老伴在拉扯。小强1岁多的时候,发了一场高烧,持续20多天没退。后来烧退了,小强却得了“怪病”,身上的皮肤泛红、干燥、变硬,大面积掉皮屑,还异常的瘙痒,不停地哭闹抓挠。

《人鱼天使》第一部鱼鳞病群体故事纪录片期待您的爱心汇聚

  “他没有玩伴,大人看到他都害怕,别说孩子了。”爷爷哽咽地说着,小强水皮肤像“树皮”一样,脸上布满皱纹,都是皮屑,像个小老头,身上经常痒得挠出了血。

  奶奶说,每天晚上,小强总是难以入睡,很多时候都是抓累了才迷糊入睡,入睡了也还是不停地抓,一直要抓得“血肉模糊”。

  小强的家人虽然无力抗争,但他们并没有放弃。

  公益合作

  我们希望通过这次活动给孩子一个健康成长的机会,也给这个家庭一个重生的希望,如果您是爱心人士、爱心企业、纪录片冠名或赞助,请联系我们微信公众号:北京张建鱼鳞病关爱中心

  爱心力量汇聚,一起拯救这个苦命的孩子!